Colostomia ganha apelido e até festa de aniversário

Lara internada no Sabará
Dra. Roberta ou "Dra. Brinquedos"
Dra. Josiane da UTI
Dra. Larissa da UTI
Dra. Giuliana
Dora, a Child Life Specialist
A recreadora Larissa
O recreador Felipe
Equipe Pronto-Sorrir
Equipe Pronto-Sorrir
Exército da Alegria
Voluntárias
Enfermeiras da UTI
Lara com a mãe, Juliana

 

Clotilde foi uma grande amiga de Lara durante dois anos. Elas passavam o tempo todo juntas. Teve festa de um e de dois anos da Clotilde. Até que ela foi embora e surgiu a Gertrudes, mas essa amiga durou poucas semanas e foi embora também. Lara é uma menina de 5 anos e Clotilde e Gertrudes foram suas colostomias. “Amigas” criadas pela mãe, Juliana, para tornar a condição mais simpática aos olhos de uma criança tão pequena – no início do tratamento, Lara tinha 3 anos.

Colostomia é uma abertura na barriga por onde sai o conteúdo do intestino. Serve para eliminar as fezes, quando a evacuação não acontece de maneira natural por diversos motivos.

“A ideia de nomear a Clotilde era criar uma forma lúdica para a Lara tentar passar de maneira menos dolorosa por essa situação. Falei para ela que ganhou uma nova amiguinha. Coloquei a colostomia em sua vida como uma amiga e não como um problema”, conta a mãe Juliana. “Falei que tinha ganhado uma minhoquinha mágica que se chamava Clotilde e que, assim que sarasse o dodói, ela voltaria para a barriga com sua família. A Lara extravasou todos os sentimentos: ficava feliz, dava bronca, brigava com a Clotilde”, lembra. Juliana conta também sobre o papel importante da equipe neste processo. A cirurgiã Dra. Roberta Monteiro, por exemplo, era a “Dra. Brinquedos” e fazia mágicas no Centro Cirúrgico.

Em julho, Lara fez a cirurgia após 2 anos com a Clotilde e hoje está em casa, sem colostomia, se adaptando à nova rotina e se recuperando de todas as cirurgias e procedimentos que passou nos últimos anos – no total, foram oito vezes em Centro Cirúrgico.

 

Quando uma constipação é sinal de doença rara

Lara tem a Doença de Hirschsprung, um tipo de Megacólon Congênito que acomete de 1/20.000 a 1/5.000 bebês.

De maneira simplificada, nesta doença a parte final do intestino não tem as células que transmitem o impulso nervoso para o cérebro evacuar. Ou seja, não funciona. Como a parte final não empurra as fezes para fora, elas vão se acumulando no intestino, causando uma distensão dele e, consequentemente, da barriga.

Os sintomas são constipação, dor, inchaço. A própria Lara tinha uma barriga muito inchada antes de iniciar o tratamento. Aos 2 anos, ainda sem um diagnóstico fechado, ela parou de evacuar. Até então, seus sintomas eram tratados como uma alergia à proteína do leite de vaca, com uma dieta especial sem leite, além de alimentos laxativos, como papinha de ameixa, e altas doses de medicamentos para evacuar, e nada mais fazia efeito. Eram lavagens diárias e internações rotineiras para fazer o clister (sonda com vaselina).

A cirurgiã pediátrica do Sabará Dra. Roberta Monteiro, que cuidou do caso de Lara, explica quais são os sintomas da doença: nos bebês, há fezes “explosivas” líquidas e malcheirosas após uma longa prisão de ventre. Além disso, a criança não se alimenta direito. “O recém-nascido demora para eliminar mecônio, muitas vezes precisa fazer lavagem para poder evacuar. Os sintomas geralmente vão piorando com o passar do tempo”, explica.

Em todos os casos, os bebês já nascem com esta doença, pois a anomalia acontece durante a formação do feto na gestação. Porém, não é diagnosticado no pré-natal e muitas vezes o diagnóstico é tardio, pois são necessários exames muito específicos, como enema opaco, manometria anorretal e biopsia.

 

Diagnóstico e tratamento

Lara tinha sangramentos nas fezes e constipação desde recém-nascida. Com o diagnóstico de alergia à proteína do leite de vaca e tomando os cuidados necessários, não melhorava. Ela sentia cólicas e continuava sem conseguir evacuar.

Quando os exames de enema opaco, manometria anorretal e biópsia foram realizados, o diagnóstico foi fechado. Lara teria que fazer uma cirurgia para retirar a parte do intestino que não funcionava. Mas, como a parte saudável de seu intestino estava muito distendida, pelo acúmulo de fezes ao longo do tempo, seria necessário recuperá-la antes da cirurgia. Por isso optou-se pela colostomia, a “Clotilde”.

No início, foi um baque. A colostomia é invasiva, dolorida. Lara não queria fazer nada. O apoio da mãe, que inventou a história da Clotilde, foi essencial. Além disso, Juliana desenvolveu uma faixa especial para cobrir o curativo. “Não achei nenhuma faixa que fosse compatível para esse tipo de curativo infantil em crianças ostomizadas e eu confeccionei as faixas para minha filha”, conta Juliana, que trabalha com confecção de roupas.

Em maio deste ano, Juliana pediu uma autorização dos médicos para levar a pequena à praia. Com muita proteção, entre fralda de piscina, filme, esparadrapo e curativos, ela pôde colocar o pezinho na água. “Depois disso, Lara estabilizou. Evacuava muito bem. Acho que foi a água do mar!”, brinca Juliana. Foi possível, então, programar a cirurgia.

Em julho, Lara tirou cerca de 20cm do intestino, refez o trânsito intestinal, fechou a colostomia. Ainda ficou com outra colostomia (a “Gertrudes”) por algumas semanas até a segunda cirurgia. Depois de 25 dias de internação, foi para casa. Agora, Lara continuará com uma dieta restritiva e deverá fazer o acompanhamento da doença e medicação. “A tendência é ter uma vida próxima à normal cada vez mais. Ela sempre vai ter cuidado com a alimentação, mas vai comer cada vez mais coisas que não comia”, conta a Dra. Roberta.

No dia da alta, Juliana postou uma mensagem de agradecimento nas redes sociais.

 

“Foram 25 dias de internação, 7 dias de UTI, 2 cirurgias. Eu tenho a mais linda corajosa super heroína.

(…)

A pior coisa para uma mãe é o sentimento de impotência perante a dor de um filho. E sei que todas as orações, vibrações, mensagens, apoio e carinho foram de extrema importância para me manter forte.

O que descobri é que tudo tem seu tempo e que em momentos de dificuldades somos presentados por anjos. Sim, posso chamá-los assim porque toda forma de amor sincero, de respeito ao próximo é uma dádiva e raro nos dias de hoje.

Tive o prazer de conhecer famílias, compartilhar histórias e fazer novas amizades.

Larinha fez novos amiguinhos e o quarto ficou habitado do amor mais puro, da ingenuidade e magia de ser criança e compartilharam suas dores, mas quanta força vi e senti naquelas crianças.

Venho aqui humildemente agradecer de todo o meu coração a Dra. Roberta, Dra. Giu, Dra. Larissa, Dra. Jô, as recepcionistas (Cátia, Laize, Vanessa, Juliana), a secretária Ju, a todos os enfermeiros, as fisioterapeutas, as nutricionistas, a tia Dora que iluminava o quarto todos os dias com seu sorriso, a todas voluntárias que com toda paciência tiravam sorrisos, aos recreadores tia Lary e tio Felipe que com doçura trouxeram alegria e segurança, a Palhacinha Paçoca que sempre nos encanta com suas palhaçadas, aos palhaços do exército da alegria que fizeram até mágica, aos personagens, em especial fada Sininho ou Sinão do Pronto Sorrir que com seu pozinho mágico trouxe esperança, aos músicos do Grupo Saracura que embalavam com suas melodias e espantavam a tristeza.

(…)”

Autor: Mariana Setubal

Atualizado em: 24/10/2018