“Saímos da maternidade com uma criança nos braços e um monte de dúvidas na cabeça”

Para Adriana, receber a notícia de que sua filha Hanna tinha síndrome de Down, na sala de parto, foi um choque. Ernani também ficou desorientado. “Você está feliz porque nasceu seu filho, mas esse diagnóstico abre o chão. Você não sabe o que sentir”, lembra Adriana.

Aquele foi o início de uma transformação enorme em suas vidas: não só no sentido de se tornarem pais e de terem um recém-nascido no colo que precisava de tantos cuidados. Mas também de se aproximar deste novo universo que se abria à sua frente. “O contato que nós tínhamos com a trissomia 21 era superficial, como 80% da população. Naquele momento a gente descobriu que não sabia absolutamente nada, só que tinha um genótipo diferente e deficiência intelectual. Não sabia que o bebê pode ter problema de visão, audição, cardiopatia, que tem dificuldade para mamar, que precisa de fono”, conta a mãe.

 

 

O nascimento de Hanna

Hanna foi uma menina muito esperada. Juntos havia 20 anos e tentando engravidar havia 10, o casal descobriu que Adriana tinha uma endometriose avançada que estava dificultando os planos. Quando estavam sem expectativas, ela engravidou naturalmente. O pré-natal correu normalmente e a única questão que preocupava é que Hanna era um feto pequeno. Com 36 semanas, uma complicação levou Adriana para a cesárea. Pouco depois, veio a notícia, seca: ela tem síndrome de Down.

Um turbilhão de emoções, ansiedade, o leite que não descia. Logo veio a alta e com ela 30 dias de isolamento em casa para proteger a pequena Hanna. “Saímos da maternidade com uma criança nos braços e um monte de dúvidas na cabeça”, lembra o pai, Ernani.

Alpinista e escoteiro, cheio de sonhos, o pai pesquisou na internet sobre “escoteira com Down” e “alpinista com Down”. O que achou? Um menino com a trissomia 21 fazendo uma escalada tão difícil que nem o próprio Ernani faria. “Percebi que tudo é possível, é só a gente dar condições deles se desenvolverem. Foi assim que desconstruí o luto”, conta o pai.

Durante os 30 primeiros dias de Hanna, Adriana e Ernani ficaram coletando informação na internet. “A gente encontrou uma rede de apoio: pessoas disponíveis para conversar e nos orientar sobre a saúde e quais profissionais procurar”, lembra Adriana. Este acolhimento foi tão importante que, hoje, ela e o marido trabalham em outras instituições como apoio às mães e pais que estão passando pela fase de descoberta e aceitação da trissomia 21 de seus filhos.

 

 

Crescimento e desenvolvimento

“Com o tempo, aquela dor começa a ficar menor. Você começa a ver o desenvolvimento da sua criança, que é diferente, mas tudo bem. Todo dia é um desafio para sentar, rolar, falar, andar – mas tudo bem. Existe uma forma de ser feliz assim”, diz Adriana.

Hanna tem 2 anos e 3 meses. Faz acompanhamento com fonoaudióloga, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional, além dos médicos.

Já teve dois problemas de saúde que a levaram ao Sabará, uma cirurgia de vesícula e uma pneumonia. Por causa de sua imunidade mais baixa, Hanna se afastou da escolinha temporariamente. Fora isso, vem se desenvolvendo muito bem.

 

 

Apoio

Fundamental desde o início, foi o apoio que os pais tiveram nos grupos que participam e da família. “O nascimento da Hanna trouxe muitos amigos e aproximou familiares mais distantes. Pessoas que passaram pelo que a gente passou, está passando ou vai passar. Quando a família recebe esse suporte, tudo fica mais fácil, principalmente quando você tem informação. O medo fica em segundo plano e você consegue seguir”, diz Adriana.

“O que mais me perturbou foi o fato de perceber que eu não sabia nada sobre isso e não os percebia na rua, não os percebia como indivíduos da sociedade. A gente só se preocupa quando cai no nosso colo. Isso é muito triste, isso fez a gente mudar muita coisa na nossa vida”, conta.

Adriana atua no Projeto Laços , que faz o acolhimento de mães e pais. Participa também do projeto de acolhimento do Instituto Empathiae.

O casal decidiu que tudo o que aprendesse sobre a síndrome de Down iria compartilhar com outras pessoas para desmistificar a trissomia 21. “Nossos amigos acompanham o desenvolvimento da Hanna e, por causa disso, já passaram a se relacionar melhor com pessoas com deficiência”, diz Adriana. “Quando você muda, o mundo muda com você. Só quando ela chegou a gente teve esse estalo: tanta gente precisando ser olhada e a gente não olhava”, finaliza.

Autor: Mariana Setubal

Atualizado em: 20/3/2020