Caso dos gêmeos Leon e Egeu e a importância do cuidado multidisciplinar em pacientes com quadros complexos

Diagnosticados com Síndrome de Duchenne, ambos são pacientes do Programa Avançado de Tratamento da Insuficiência Intestinal (PATII)

Vanessa de Oliveira Figueiredo Ferreira passou por uma gestação difícil, e logo os gêmeos Leon e Egeu foram diagnosticados com Síndrome da Transfusão Feto-Fetal (STFF), complicação na qual um feto transfere excessivamente o sangue para o outro, prejudicando o desenvolvimento.

Com prematuridade extrema, ambos enfrentaram problemas no trato digestivo e passaram por diversas cirurgias. Quando receberam alta e começou o processo de amamentação, Vanessa percebeu que Egeu começou a parar de evoluir, não aceitando mais leite e vomitando com frequência. Foi assim que a família conheceu o Programa Avançado de Tratamento da Insuficiência Intestinal (PATII) do Sabará, coordenado pela Dra. Maria Paula Coelho.

“Acredito que foi Deus que direcionou a gente para o Sabará. Na primeira internação, o Egeu chegou desnutrido e foi colocado na nutrição parenteral. Quando chegou aos 5kg, todos comemoraram, foi emocionante”, relembra a mãe.

Durante uma cirurgia posterior, o quadro mudou quando a equipe do PATII descobriu que o intestino de Egeu estava repleto de aderências, o que dificultava o trânsito intestinal e a nutrição. Após algumas complicações, Egeu teve um quadro de sepse, e a família enfrentou dias difíceis na UTI.

“A equipe sempre ficou firme com a gente, mostrando o que fazer e não deixando nenhum de nós entrar em desespero. Tenho muita gratidão, porque a equipe do Sabará salvou a vida do Egeu várias vezes. Ele é um milagre”, completa a mãe.

Em seguida, Egeu foi liberado com uma gastrostomia e, aos poucos, começou a ganhar peso e ter um quadro estabilizado. Pouco tempo depois, a família se assustou quando Leon parou de se alimentar e entrou em desnutrição, seguindo o mesmo caminho do irmão. Diante da similaridade dos casos, a equipe do Sabará pediu um exame genético, diagnosticando a Síndrome de Duchenne, doença neuromuscular genética e progressiva.