Aos 15 anos, Laís já ficou internada 10 vezes

Laís é uma menina conhecida no Sabará. Já teve até foto pendurada no corredor no antigo prédio do Hospital. Conhece os médicos, os enfermeiros, os grupos de humanização, sabe o nome de todo mundo, lembra de histórias com carinho. Isso porque, aos 15 anos, já esteve internada no Sabará 10 vezes ou 166 longos dias, fora as vezes em que só passava o dia.
A mãe, Maria Inês, explica que frequenta o Hospital desde que Laís nasceu. Só este ano, foram três internações. A adolescente tem Fibrose Cística, uma doença crônica que faz o corpo produzir muco mais espesso que o normal, afetando o pulmão e o sistema digestivo.
A doença foi descoberta no Teste do Pezinho e, em busca de um tratamento multidisciplinar, Maria Inês procurou a UNIFESP, onde conheceu a pneumologista Dra. Sonia Chiba, que é médica no Sabará Hospital Infantil. E foi por isso que, há 15 anos, Laís chegou aqui.
A cada internação, Laís fica cerca de 15 dias no Hospital. “Eu brinco que o Sabará é meu fundo de quintal, a gente conhece todo mundo”, conta Maria Inês, que já passou alguns aniversários no Sabará. Dessa vez, a mãe escapou por pouco de mais uma festinha no apartamento do 15º
andar. Laís recebeu alta poucos dias antes de seu aniversário!

 

Hospital de criança

“Eu tive uma experiência recente com a Laís num hospital geral. É um ambiente escuro, sombrio, com gente que não tem a delicadeza de tratar uma criança. É uma coisa mais dura, de gente grande. Não tem essa parte humana”, conta Maria Inês.
Mesmo adolescente, Laís também prefere o Hospital Infantil e se lembra com carinho de alguns episódios, como o dia em que participou de uma atividade de enfeitar cupcakes, ainda no antigo Sabará.
Em abril deste ano, a equipe do Hospital se uniu numa campanha #VaiLaís na torcida para que a menina conseguisse ter alta a tempo de ir no tão esperado show do Justin Bieber, para o qual o ingresso tinha sido comprado 6 meses antes. A alta veio apenas dois dias antes do show e Laís conseguiu ir, para a alegria geral da nação.

Laís estava internada até 2 dias antes e quase perdeu o tão esperado show do Justin Bieber

 

13 motivos porque ela é maravilhosa

Outro episódio marcante deste ano foi a ação feita pelo grupo Pronto Sorrir. Ao descobrir que a Laís gostava de séries de televisão e tinha assistido 13 reasons why, o grupo decidiu criar a série “13 motivos porque ela é maravilhosa”, enviando cartas a Laís diariamente.
O grupo é formado por atores que interpretam personagens, como o Senhor Incrível e a fada Sininho. Por isso, a aproximação com adolescentes não seria tão fácil, se não fosse esse jogo de cintura. “O pessoal do Pronto Sorrir acertou em cheio com a Laís. Foi uma sacada! Conseguir atingir uma menina de 15 anos é muito bacana”, lembra a mãe.

Laís, os integrantes do grupo Pronto Sorrir, e as cartas: 13 motivos porque ela é maravilhosa

 

Troca entre paciente e hospital

Enquanto o Sabará dá o acolhimento e o tratamento para a Laís, ela acaba ajudando o Hospital a melhorar constantemente. “Como ela é mais velha e, digamos, mais experiente no quesito hospital, ela sugere mudanças que podem ser futuramente aplicadas a outras crianças. Foi o caso da colocação de um catéter central que ela utiliza em todas as internações e que sempre foi feito na Laís a frio, causando muita dor (as crianças que normalmente colocam esse catéter são muito pequenas e o fazem sedadas). A Laís conversou com médicos e enfermeiros sobre isso. Na última internação, foi testado um botão anestésico antes da colocação e ela não sentiu praticamente nada! Agora o Sabará estuda o uso dessa anestesia nesse procedimento como protocolo”, conta a mãe.

 

Vida após alta

Quando está em casa, Laís faz cerca de 4 horas por dia de fisioterapia. Desde pequena, ela é muito colaborativa com o tratamento. “Ela sabe que tem que fazer e faz, mesmo que seja chato”, conta a mãe.
A escola é uma parceira importante nessa hora. Por conta do tratamento, Laís acaba faltando muito às aulas. “O colégio faz o possível e o impossível para que ela não seja prejudicada por isso”, diz Inês, agradecida.
A família é muito unida. Laís tem três irmãos mais velhos, dois deles moram fora do Brasil, mas pegam o primeiro avião para ver a irmã a qualquer sinal de necessidade. Lia, a prima, conta que o mérito da união é de Maria Inês: “é uma mãe incrível. Mantém o bom humor nas piores situações da vida”.
Maria Inês explica o otimismo porque se considera uma privilegiada. “Eu estou aqui, estou num hospital bacana, com profissionais excelentes, com todos os recursos que eu podia ter, minha casa é cheia de equipamentos, eu tenho fisioterapeuta que vai em casa, eu tenho entendimento para cuidar da doença, tenho tudo. Eu acordo e falo: só tenho a agradecer mesmo. Não tem o que reclamar”. Para, ela, sua fórmula de sucesso é a presença dos amigos, da família e acreditar em Deus. “Sem eles essa seria uma barra difícil de enfrentar sozinha”.